پارسال 7 هزار عضو پیوندی به خاک سپرده شدند ، پیوند قرنیه شیادی است ، خدمات جدید وزارت بهداشت برای بیماران خاص - وبلاگ مهدی

به گزارش وبلاگ مهدی، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت در نشست خبری خود ضمن بیان جزئیات پیوند عضو در ایران، با اشاره به همکاری نکردن خانواده های افراد مرگ مغزی گفت: پارسال 7 هزار عضو پیوندی به خاک سپرده شد.

به گزارش وبلاگ مهدی، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی امروز دوشنبه 29 اردیبهشت در نشست خبری که به صورت ویدئو کنفرانس از وزارت بهداشت برگزار گردید، گفت: هم اکنون 34 مرکز پیوند عضو در کشور فعال است اما مشکل اصلی رضایت ندادن خانواده ها و از بین رفتن زمان طلایی برای پیوند عضو از افراد دچار مرگ مغزی است.

وی گفت: 7 هزار عضو قابل اهدا پارسال به همین علت به خاک سپرده شد در حالی که اهدای این اعضا می توانست از لیست 25 هزار نفره پشت نوبتی پیوند افراد پشت نوبت کم کند و درد و رنج را از خانواده این بیماران کمک کند. در خصوص پیوند اعلام رضایت خانواده ها در زمان طلایی بسیار مهم است و اگر در زمان خودش انجام گردد پیوند عضو انجام می گردد.

شادنوش اضافه نمود: همه پییوند اعضا که در جهان قابل انجام است در کشور ما هم انجام می گردد و با حمایت دولت هزینه های پیوند رایگان است. دولت سال گذشته 150 میلیارد تومان برای پیوند عضو هزینه کرد که 2.5 برابر سال 97 بود. در کشورهای توسعه یافته پیوند عضو هزینه های سرسام آوری را به خانواده ها تحمیل می نماید اما در کشور ما حتی داروهای افراد پیوندی رایگان است.

وی گفت: انتقال هوایی عضو پیوندی نیز در ایران انجام می گردد پارسال انتقال 20 مورد هوایی عضو پیوندی را دشتیم که با همکاری ارتش انجام شد. در خصوص پیوند عضو مهمترین پیغام وزارت بهداشت این است و مردم بدانند که بین مرگ مغزی و کما تفاوت وجود دارد و اگر کمیته تخصصی مرگ مغزی فردی را تایید کرد این فرد حتی به اندازه یک صدم درصد هم امکان بازگشت به زندگی ندارد و با کما فرق می نماید.

شادنوش در پاسخ به پرسش ایرنا درباره پیوند کلیه از فرد زنده گفت: اهدای عضو از فرد زنده فقط در خصوص کلیه (و قسمتی از کبد) امکانپذیر است. اهدای کلیه از فرد زنده ممنوع نشده اما برای جلوگیری از شرایط شیادی و کلاهبرداری که به وجود آمده بود. سیستم اجرایی و مدیریت آن از 6 ماه پیش دستخوش تغییراتی شده و اکنون به صورت متمرکز از دفتر مدیریت پیوند وزارت بهداشت مورد به مورد مجوز صادر می کنیم. خارج از شبکه دولتی راهی برای پیوند عضو وجود ندارد.

وی اضافه نمود: سامانه ثبت پیوند اجرایی شده بنابراین افرادی که احتیاجمند پیوند هستند اولویت بندی می شوند به محض اینکه اهدا نماینده پیدا می گردد به بالاترین اولویت عضو تخصص پیدا می نماید و از رفنارهای سلیقه ای و بازار خرید و فروش جلوگیری می گردد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت اضافه نمود: با وجود کاهش اهدای پیوند کلیه از زنده در خصوص پیوند کلیه متوقف نشده ایم و با فرهنگ سازی اهدای از فرد مرگ مغزی را افزایش داده ایم. دو سال پیش نسبت اهدای عضو مرگ مغزی و زنده 60 به 40 بود الان 70به 30 رسیده است یعنی اکنون 70 درصد پیوند کلیه از افراد مرگ مغزی انجام می گردد که قابل دفاع است.

وی گفت: با طراحی مدیریتی جدید اجازه سوء استفاده، کلاهبرداری، شیادی و رفتارهای احساسی و هیجانی داده نمی گردد و روش دقیق تری انجام می گردد.

• تحریم ها باعث کمبود داروی بیماران خاص نشد

شادنوش در پاسخ به پرسش دیگر ایرنا درباه تأثیر تحریم ها در تامین داروی بیماران خاص گفت: در خصوص داروها و تحهیزات مورد احتیاج این بیماران باید گفت که اغلب این اقلام در داخل فراوری می گردد البته بعضی داروها احتیاجمند تکنولوژی بالایی هستند و به علت تعداد محدود بیمار فراوری آنها در یک کشور مقرون به صرفه نیست. بعضی از این داروها را در جهان یک یا دو شرکت فراوری می نمایند

وی اضافه نمود: انتظار اینکه همه داروها و وسایل پزشکی مورد احتیاج بیماران در کشور فراوری گردد را نداریم ولی پیشرفت های خوبی داشتیم. به عنوان مثال بسکمک از داروهای نوترکیب که تکنولوژی بالایی دارند و بعضی فاکتورهای خونی را داخل کشور فراوری می کنیم.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت گفت: تحریم ها توانسته موثر باشد و ما را به زحمت انداخته است و در سیستم مدیریت کشور افراد ذیربط را دچار زحمت نموده ولی با لطفا خدا و عنایت امام عضر و عزیزان گمنام نگذاشته ایم تحریم ها مسئله ای در تامین داروی بیماران خاص ایجاد کند.

وی در پاسخ به پرسشی درباره تبلیغ پیوند قرنیه در بعضی بیمارستانها شرح داد: همان طور که اشاره کردم فقط در یکی دو مورد امکان اهدا از زنده وجود دارد. یکی از آنها کلیه بود که شرایط نامناسبی ایجاد نموده بود.طبق سیاست های جدید وزارت بهداشت از 6 ماه گذشته دیگر امکان خرید و فروش کلیه نیست بساط این موضوع جمع شده است و کار توسط مرکز مدیریت پیوند انجام می گردد.

• تبلیغ پیوند قرنیه شیادی است

شادنوش گفت: در خصوص قرنیه هم اگر جایی تبلیغ گردد حتما کلاهبرداری و شیادی است. در کل جهان هم چنین چیزی را نداریم. اینکه قرنیه از فرد زنده اهدا شده باشد، امکانپذیر نیست. معمولا قرنیه از اجساد و بعد از فوت فرد با رضایت خانواده انجام می گردد بنابراین اگر فرد زنده بخواهد قرنیه اهدا کند نابینا می گردد. بعید است پزشکی زیربار این کار برود. در جهان هم چنین چیزی نیست.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت اضافه نمود: هزینه های پیوند اعضا بسیار گرانقیمت است. به عنوان مثال پیوند کبد در جهان تا 700 هزار دلار هزینه می گردد. در کشور ما هزینه های پیوند زیاد است اما چون زیرساخت ها دولتی است قیمت پیوند به اندازه جهان زیاد نیست. پیوند هزینه سنگینی دارد که همه آن از طرف دولت پرداخت می گردد.

• استقبال وزارت بهداشت از افزایش مراکز دیالیز خصوصی

شادنوش در پاسخ به پرسش دیگر ایرنا درباره ارجاع بیماران دیالیز به مراکز خصوصی گفت: تعرفه های جدید دیالیز ابلاغ شده است. البته دیالیز برای بیماران هزینه ای ندارد و اگر این افراد به بخش دولتی یا خصوصی مراجعه نمایند از نظر هزینه برای آنان فرقی ندارد و رایگان است

وی گفت: سیاست گذاری جدیدی صورت گرفته که بخش خصوصی برای انجام دیالیز تشویق گردد، به همین علت تعرفه های جدید ابلاغ شده است و اگر بیمه ها کمک نمایند، بخش خصوصی هم مایل است که بیشتر فعال گردد وزارت بهداشت هم از فعالیت بیشتر مراکز دیالیز خصوصی استقبال می نماید.

شادنوش درباره پیوند کبد از زنده گفت: در خصوص کبد امکان اهدای قسمتی از کبد از فرد زنده وجود دار اما فقط از خانواده درجه یک مثل خاله، ماادر یا پدر این پیوند قابل انجام است. در خصوص کلیه هم انجمن حمایت از بیماران کلیوی به این بیماران خدمت رسانی می نمایند و امیدواریم بتوانیم برای این بیماران به زودی خدمات آزمایش های رایگان را هم انجام دهیم.

وی در پاسخ به پرسشی درباره الزام رضایت خانواده متوفیانی کارت اهدا دارند گفت: در خصوص رضایت قانونی اولیای افراد دچار مرگ مغزی تجارب مختلفی در جهان وجود دارد. در کشور ما مسائل حقوقی و فقی مهم است که آیا فرد بعد از فوت اختکمک بر بدن خودش دارد یا نه که در جوامع حوزوی ودانشگاهی قابل بحث است.

• خانواده ها با دیدن کارت اهدا رضایت می دهند

وی اضافه نمود: فعلا قوانین کشور اجازه نمی دهد که با رضایت خود فرد اعضای او اهدا گردد اما رضایت فرد قبل از فوت و داشتن کارت اهدا کار را خیلی سرعت می بخشد و من تا حالا شاهد نبودیم که فردی کارت اهدا داشته باشد و خانواده رضایت نداده باشد.

شادنوش گفت: افراد با ارسال کد ملی به شماره پیغامک 3432 می توانند کارت اهدای عضو دریافت نمایند. البته به وسیله سایت اهدا هم می توانند فرم را پر نمایند و به جمع افرادی که در این حرکت خیرخواهانه شرکت نموده اند بپیوندند.

وی اضافه نمود: اکنون لیست 25 هزار نفره متقاضیان اهدای عضو داریم و افزایش اهدا نمایندگان می تواند جان افراد افراد زیادی را نجات دهد. البته از زمانی که کرونا به وجود آمد افرادی به خاطر دریافت نکردن عضو پیوندی از بین رفته اند و این لیست باید به روز گردد اما در همین مدت 36 عمل پیوند صورت گرفته است.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت گفت: با آزمایش فرد و خانواده افراد اهدا نماینده در صورتی که به کرونا مبتلا نبوده باشند پیوند انجام می گردد. اما احتمالا تعداد قابل توجهی از افراد پشت نوبت از بین رفته اند.

وی در پاسخ به این پرسش که تا به امروز چه تعداد بیمار خاص به علت کرونا فوت نموده است اضافه نمود: این سوال خیلی از ما پرسیده می گردد.کارهای تحقیقاتی در حال انحام است که چه تعداد از بیماران خاص و بیماران زمینه ای دچار کووید- 19 شده اند و چه تعداد فوت نموده اند. آمارها هنوز دقیق نیست باید با تطبیق کد ملی افراد این آمارا با کمک مراکز تحقیقاتی و واحدهای کارشناسی به دست آوریم و بعد اعلام کنیم.

• ایران رتبه اول پیوند عضو در خاورمیانه

شادنوش درباره اهدای عضو از مرگ قلبی گفت: روی اهدا از مرگ قلبی کار می کنیم اما هنوز در ایران عملیاتی نشده است. در جهان این تجربه وجود دارد و در حالی آنالیز آن هستیم . در خصوص پیوند عضو ایران، رتبه یک خاورمیانه را دارد. تمام پیوندها در ایران انجام می گردد. داروهای مدام العمری که افراد پیوندی باید دریافت نمایند یا کاملا رایگان است یا درصد بالایی از قیمت آن برای این افراد رایگان می گردد. این خانواده ها بسیار آسیب پذیر هستند و امکان پرداخت هزینه پیوند و داروها را ندارند، بنابراین تحت حمایت دولت هستند و دولت مثلا سال گذشته 150 میلیارد تومان برای پیوند عضو هزینه کرد.

شادنوش درباره نگرانی بیماران خاص در مراجعه به مراکز درمانی بعد از کرونا گفت: در خصوص بیماران خاص و پیوندی ها از روز اول کوشش کردیم. برنامه هایی برای جداسازی خدمات درمانی و توزیع دارو، جداسازی مراکز دیالیز و جداسازی جهت رفت و آمد بیماران دیالیزی انجام شد. اقلام ضد عفونی کردن هم بین همه بیماران خاص با همکاری سازمان داوطلبان هلال احمر توزیع شد.

• سامانه حواله الکترونیکی بیماران خاص

وی اضافه نمود: در خصوص داروی بیماران پیوندی در حال ثبت مجدد اطلاعات بیماران خاص در کشور هستیم. سامانه حواله الکترونیکی بیماران خاص راه اندازی شده است و با قابلیتی که دارد با اتصال به سازمان نظام پزشکی و ثبت احوال می توانیم اطلاعات بیماران را به به روز داشته باشیم.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت گفت: اکنون در کل کشور برای بیماران ام اس و پیوندی این برنامه در حال اجراست. قرار است تا اول خرداد اطلاعات همه افراد مبتلا به ام اس و بیماران پیوندی را وارد این سامانه کنیم که تقریبا صورت گرفته است. اگر افرادی در سامانه قرار نگرفته اند با مراجع به دانشگاه علوم پزشکی محل زندگی خود می توانند در این سامانه ثبت نام نمایند چون سهمیه های دارویی و تجهیزات این بیماران از این پس بر اساس اطلاعات این سامانه است.

شادنوش گفت: بیماران یکبار که در این سامانه ثبت نام کند دیگر احتیاجی به مراجعه ندارد، داروخانه خاصی برای داروهای آنها معرفی می گردد و کوشش می کنیم نزدیک منزلشان باشد. حتی می توانند اعلام آمادگی نمایند که در دوران های خاص مانند اکنون که کرونا شایع است دارو را در منزل دریافت نمایند و امکان ارسال دارو جلوی در منزل برای آنها فراهم است.

وی در خصوص تامین دارو و تجهیزات مورد احتیاج بیماران سی اف گفت: این بیماران به تجهیزات نوبولایزر و داروی پانکراتین احتیاج دارند. در خصوص این اقلام در حال برنامه ریزی هستیم و امیدواریم در روزهای آینده بتوانیم این تجهیزات را تهیه کنیم

شادنوش درباره مسائل بیماران ALS گفت: در جهان یکسری بیماری های نادر هستند که درمان قطعی ندارند. در کشور ما 300 بیماری نادر ثبت شده است. هیچ دولتی امکان اینکه همه بیماری ها را تحت پوشش قرار دهد ندارد.

وی گفت: در جهان سازمانهای مردم نهاد به کمک دولت ها می آیند و برای موارد خاص به بیماران نادر کمک می نمایند، اولویت دولت این است که طیف وسیعتری را به عنوان بیماران خاص و تحت پوشش تعریف کند و امیدواریم با مقدورات کشور امکانات بیشتری را در اختیار بیماران دیگری از جمله بیماران ALS قرار دهیم.